Désiré-Magloire Bourneville était neurologue pédiatrique et docteur en habilitation avant que ces désignations n’existent, et était très actif dans le domaine scientifique, notamment avec des articles sur le syndrome de Down et la petite taille. Il était un libre penseur laïc et, comme de nombreux pédiatres, engagé socialement et politiquement. Il a d’abord été élu conseiller à Paris, puis au Parlement, où il a siégé pendant une grande partie des années 1880. Il était un défenseur constant de diverses réformes des soins de santé et était à l’avant-garde de la déchristianisation des hôpitaux et du remplacement des religieuses par des infirmières autorisées.

Une école d’infirmières laïques a été créée à l’initiative de Bourneville, et il a également introduit des innovations dans les vêtements du personnel infirmier pour réduire le risque de propagation des infections. Sa réflexion sur la santé infantile et humaine était globale et altruiste. On ne sait pas sur quoi il fondait son grand humanisme, mais Bourneville n’était guère chrétien.

Pendant la Révolution française, le premier institut national pour aveugles et sourds est créé, développant le braille et la langue des signes. L’établissement Bicêtre à Paris accueille des garçons handicapés mentaux qui seront élevés selon les méthodes du médecin et éducateur français Edouard Séguin (1812-1880). Son enseignement se résume facilement à l’ordre, à la régularité, à l’obéissance, à la discipline et à l’apprentissage de la lecture, de l’écriture et du calcul. Ces idées sont devenues la base de toutes les écoles pour enfants handicapés mentaux qui ont été créées à petite échelle aux États-Unis, en Allemagne et en Suisse, ainsi qu’en Suède. A Bicêtre, la philosophie de la cure s’est donc basée sur ce programme pédagogique, psychologique et social dans le sillage de Séguin, mais depuis que Bourneville est devenu directeur, l’effort a pris une forme médicalisée.

Bourneville a fait progresser les connaissances médicales sur la déficience intellectuelle, l’épilepsie et ce que l’on savait alors sur la paralysie cérébrale grâce aux travaux de John Little dans les années 1860. Sous la direction de Bourneville, un consensus a été créé parmi les médecins, les enseignants, les infirmières et les autres membres du personnel concernant les enfants handicapés et leurs besoins. Avec cela, les médecins ont reconnu l’importance des connaissances et de l’expérience d’autres professions dans les soins et la réadaptation des enfants handicapés.

C’est ainsi que se sont constitués à Bicêtre les tout premiers groupes de travail pour les travaux d’habilitation, bien qu’ils soient loin d’être aussi bien organisés et sous-spécialisés qu’aujourd’hui. Le propre terme de Bourneville, qu’il a présenté dans un article en 1895, était « Assistance – traitement et éducation des enfants idiots et dégénérés ». Bourneville place donc le traitement médical avant la formation et qualifie sa méthode de « traitement médico-pédagogique ».

Si vous regardez de plus près la boutique, elle était étonnamment moderne. Parfois l’intervention médicale, parfois l’intervention éducative – en fonction des besoins du patient. Dans la mesure du possible, les garçons participaient activement à des jeux et à des jeux sur les espaces verts de l’hôpital, ainsi qu’à des programmes d’entraînement moteur. Il y avait même un petit atelier où les garçons les plus habiles pouvaient fabriquer des choses simples et gagner de l’argent. Bourneville avait également un sens aigu de l’importance de la vie sociale et de la recherche d’emploi pour les personnes handicapées. Le samedi, il tenait une journée portes ouvertes à Bicêtre et on dansait avec un orchestre de musiciens handicapés ou épileptiques.

La formation AVQ a été intégrée aux soins quotidiens. Le personnel utilisait des vêtements simples spécialement conçus avec des poches et des boutons, et des chaussures que les garçons pouvaient apprendre à porter. Les garçons ont été formés à leur hygiène personnelle avec bain, douche et aller aux toilettes. Les repas étaient également utilisés pour l’exercice et la stimulation sensorielle avec différentes saveurs. Toute la journée a été bien structurée avec des horaires programmés pour différentes activités dans l’esprit de Séguin.

Les soins médicaux comprenaient l’hydrothérapie (bain, douche) et les massages, ainsi que des mesures spécifiques pour certains diagnostics. Les handicapés dus à la méningite pouvaient être soignés avec des plâtres sur le crâne, des sangsues et des lavements ; ceux qui ont eu une hydrocéphalie avec des sangsues, des bandages compressifs et des lavements ; Épileptiques avec des préparations de brome. L’objectif global était d’atteindre le meilleur fonctionnement possible ou le développement le plus subtil possible dans quatre domaines : l’organique, le moteur, le mental et l’intellectuel.

Bourneville devint aussi éventuellement directeur de la Fondation Vallée à Gentilly, pendant de Bicêtre mais destinée aux filles. L’une de ses propositions controversées était que les filles et les garçons jusqu’à l’âge de dix ans soient traités ensemble dans les deux quartiers. Bourneville a travaillé pour que son «traitement médico-pédagogique» soit utilisé dans tous les asiles similaires pour enfants ayant des besoins spéciaux dans toute la France, mais il n’a pas réussi avec sa méthode. Le moment n’était pas encore venu de repenser. Puis il a créé une expérience avec une école pour filles et garçons handicapés. Les enfants vivaient à la maison et, selon les expériences de Bicêtre et Vallée, recevaient des soins quotidiens. Cette expérience n’a pas non plus eu de suite.

Il a fallu encore 50 ans avant que les pédiatres et orthopédistes de plusieurs pays commencent à s’intéresser aux personnes handicapées. En Suède, Bengt Hagberg et Karl Grunewald ont été des pionniers et ont tous deux travaillé avec le soutien d’organisations mères. Ils ont suivi des chemins différents. En 1968, Karl Grunewald était à l’origine de la loi sur la surveillance et, dans les années 1970, Bengt Hagberg a réussi à faire de la neurologie infantile avec habilitation un sous-domaine reconnu de la pédiatrie, ce qui a été très bénéfique pour le développement ultérieur des unités d’habilitation.

Le développement a été explosif par endroits. Grâce à Bengt Hagberg, la Suède avait une coopération bien développée avec l’Angleterre. À Västerbotten, où les gens étaient auparavant restés, jusqu’à 70 nouveaux postes pour les activités d’habilitation ont été créés par une seule décision politique à la fin des années 1970. L’idée était d’avoir des équipes complètes de médecins, psychologues, ergothérapeutes, kinésithérapeutes et conseillers : un dans chacun des trois districts sanitaires. L’équipe de travail dans les zones peu peuplées du sud de la Laponie s’est vu confier la responsabilité des personnes handicapées physiques et mentales qui étaient autrement prises en charge dans le cadre des activités de soins. Avec un plus grand nombre d’enfants comme base, les politiciens pourraient justifier une loi d’habilitation à part entière.

Karl Grunewald a travaillé avec beaucoup de succès dans la formation d’opinion, l’éducation et la législation, ce qui a justifié la prise en charge des handicapés mentaux dans le cadre des comités sociaux du conseil de district. Voyant les bons résultats de l’adaptation et des ressources pour les handicapés, il a plaidé pour une habilitation coordonnée pour tous les types de handicaps. Le groupe cible élargi était alors déjà réalisé à plusieurs endroits à la fois à Västerbotten et, comme c’était le cas autrefois, à Bicêtre en dessous de Bourneville.

La revue médicale 17-18/2022

Lakartidningen.se 2022-04-28