Connaissances médicales supplémentaires sur le retard mental

Désiré-Magloire Bourneville Image: Wikipedia

Désiré-Magloire Bourneville était neurologue pédiatrique et médecin postdoctoral avant que ces termes n’existent et était très actif scientifiquement, notamment en écrivant des articles sur le syndrome de Down et la petite taille. Il était un libre penseur laïc et, comme de nombreux pédiatres, engagé socialement et politiquement. Il a d’abord été élu conseiller à Paris, puis au Parlement, où il a siégé pendant une grande partie des années 1880. Il a constamment fait pression pour diverses réformes des soins de santé et a été à l’avant-garde de la déchristianisation des hôpitaux et du remplacement des religieuses par des infirmières autorisées.

Une école d’infirmières laïques a été fondée à l’initiative de Bourneville, et il a également introduit des innovations dans les vêtements du personnel infirmier pour réduire le risque de propagation de l’infection. Sa réflexion sur la santé infantile et humaine était globale et altruiste. On ne sait pas sur quoi il fondait son grand humanisme, mais Bourneville n’était guère chrétien.

Bicêtre, l’hôpital près de Paris, où se sont constitués les tout premiers groupes de travail d’habilitation. Photo: Eugène Atget

Pendant la Révolution française, le premier institut national pour aveugles et sourds est créé, développant le braille et la langue des signes. Des garçons handicapés mentaux sont soignés à l’institution Bicêtre à Paris, qu’ils essaient d’éduquer selon les méthodes du médecin et éducateur français Edouard Séguin (1812-1880). Ses enseignements se résument facilement à l’ordre, à la régularité, à l’obéissance, à la discipline et à l’entraînement à la lecture, à l’écriture et au calcul. Ces idées sont devenues la base de toutes les écoles pour enfants handicapés mentaux qui ont été créées à petite échelle aux États-Unis, en Allemagne et en Suisse, ainsi qu’en Suède. A Bicêtre, donc, la philosophie du traitement s’est basée sur ce programme pédagogique, psychologique et social chez le successeur de Séguin, mais depuis que Bourneville est devenu gestionnaire, l’effort a pris une forme médicalisée.

Bourneville a fourni des connaissances médicales sur l’arriération mentale, l’épilepsie et ce que l’on savait alors sur la paralysie cérébrale grâce aux travaux de John Little dans les années 1860. Sous la direction de Bourneville, un consensus a été créé parmi les médecins, les enseignants, les infirmières et les autres membres du personnel concernant les enfants handicapés et leurs besoins. Les médecins ont ainsi reconnu l’importance des connaissances et de l’expérience d’autres professions dans les soins et l’adaptation des enfants handicapés.

C’est ainsi que se sont constitués à Bicêtre les tout premiers groupes de travail des activités d’habilitation, certes moins bien organisés et sous-spécialisés qu’aujourd’hui. Le propre terme de Bourneville, qu’il a présenté dans un article en 1895, était « Assistance – traitement et éducation des enfants idiots et dégénérés ». Bourneville place donc le traitement médical avant la formation et qualifie sa méthode de « traitement médico-pédagogique ».

Si vous regardez de plus près le magasin, il était étonnamment moderne. Tantôt l’effort médical est pris en compte, tantôt pédagogique – en fonction des besoins du patient. Au mieux de leurs capacités, les garçons ont participé activement à des jeux et des jeux sur les espaces verts qui existaient au sein de l’hôpital, ainsi qu’à des programmes d’entraînement moteur. Il y avait même un petit atelier où les garçons les plus habiles pouvaient fabriquer des choses simples et obtenir une compensation. Bourneville a également compris l’importance de la cohésion sociale et de l’emploi des personnes handicapées. Le samedi, il tenait une journée portes ouvertes à Bicêtre et on dansait avec un orchestre de musiciens handicapés ou épileptiques.

La formation AVQ a été intégrée aux soins quotidiens. Le personnel utilisait des vêtements et des chaussures simples à manches et à boutons spécialement conçus, que les garçons pouvaient apprendre à porter eux-mêmes. Les garçons ont été formés à leur hygiène personnelle avec des visites au bain, à la douche et aux toilettes. Les repas étaient également utilisés pour l’entraînement et la stimulation sensorielle avec différentes saveurs. Toute la journée a été bien structurée avec des horaires programmés pour différentes activités dans l’esprit de Séguin.

Les soins médicaux comprenaient l’hydrothérapie (bain, douche) et les massages, ainsi que des mesures spécifiques pour certains diagnostics. L’invalidité due à la méningite pourrait être traitée avec des patchs de traction sur le crâne, des sangsues et des lavements ; ceux qui avaient une hydrocéphalie avec des sangsues, des bandages compressifs et des lavements ; Épileptiques avec préparation de brome. L’objectif général était d’atteindre le meilleur fonctionnement ou développement possible dans quatre domaines : l’organique, le moteur, le mental et l’intellectuel.

Bourneville a également pris la direction de la Fondation Vallée à Gentilly, un équivalent de Bicêtre mais pour les filles. L’une de ses propositions controversées était que les filles et les garçons jusqu’à l’âge de dix ans soient traités ensemble dans les deux quartiers. Bourneville a travaillé pour son «traitement médico-pédagogique» pour s’appliquer à tous les asiles similaires pour enfants ayant des besoins spéciaux dans toute la France, mais il n’a pas eu de succès avec sa méthode. Le moment n’était pas venu de repenser la pensée dominante. Puis il a mis en place une expérience avec une école pour filles et garçons handicapés. Les enfants vivaient à la maison et étaient soignés quotidiennement selon les expériences de Bicêtre et Vallée. Cette tentative n’a pas non plus été poursuivie.

Il a fallu encore 50 ans aux pédiatres et orthopédistes de plusieurs pays pour s’intéresser aux personnes handicapées. En Suède, Bengt Hagberg et Karl Grunewald ont été des pionniers et ont tous deux travaillé avec le soutien d’organisations mères. Ils ont suivi des chemins différents. En 1968, Karl Grunewald était à l’origine de la loi sur la surveillance et, dans les années 1970, Bengt Hagberg a réussi à faire de la neurologie infantile avec habilitation une partie reconnue de la pédiatrie, ce qui a été très bénéfique pour le développement ultérieur des unités d’habilitation.

Le développement a été explosif à certains endroits. Grâce à Bengt Hagberg, la Suède avait une coopération bien développée avec l’Angleterre. À Västerbotten, où ils étaient auparavant restés, jusqu’à 70 nouveaux postes pour les activités d’habilitation ont été créés par une seule décision politique à la fin des années 1970. L’idée était d’avoir des équipes complètes de médecins, psychologues, ergothérapeutes, kinésithérapeutes et conseillers : un dans chacun des trois districts sanitaires. L’équipe de travail dans les zones peu peuplées du sud de la Laponie a été chargée à la fois des handicapés physiques et des handicapés mentaux qui étaient autrement pris en charge dans le cadre des activités de soins. Avec un plus grand nombre d’enfants comme base, il était possible pour les politiciens de justifier une loi d’habilitation à part entière.

Karl Grunewald a travaillé avec beaucoup de succès avec la formation d’opinion, l’éducation et la législation, ce qui a justifié la prise en charge des handicapés mentaux dans le cadre des comités sociaux des conseils de district. Voyant les bons résultats et les ressources de l’adaptation pour les handicapés physiques, il a plaidé pour une habilitation coordonnée pour tous les types de handicaps. Le groupe cible élargi était alors déjà réalisé à plusieurs endroits à la fois à Västerbotten et, comme c’était le cas autrefois, à Bicêtre en dessous de Bourneville.

Läkartidningen 17-18 / 2022

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Marin Jordan

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